En France, une personne sur vingt est concernée par une maladie rare, soit 3 millions de personnes. 75 % sont des enfants et dans 95 % des cas la maladie reste incurable. C’est en partant de ce constat que l’Alliance Maladies Rares a répondu en 2016 à un appel à projet du Ministère de la Santé portant sur l’accompagnement à l’autonomie en santé.

Soutenu par l’Agence Régionale de Santé de Nouvelle-Aquitaine, le projet « Compagnons Maladies Rares » se développe dans la région, sur plusieurs territoires.

Sept compagnons, patients et aidants, concernés par une maladie rare ont été recrutés en septembre 2018, afin de pouvoir accompagner des personnes en situation difficile. Pour cela, les Compagnons Maladies Rares ont reçu une formation solide s’articulant autour de :

• L’éducation thérapeutique du patient,

• Le réseau des professionnels,

• Les spécificités de prise en charge.

L’accompagnement proposé est gratuit et s’adresse à toute personne souffrant d’une maladie rare, souhaitant être soutenue dans une démarche volontaire pour gagner en autonomie dans son parcours de vie.

Maladies rares

Où trouver son compagnon ?

Bassin et Sud Gironde

Fabienne Menault. Tél. : 07 88 67 14 20. E-mail : f.menault@maladiesrares.org

Nord Gironde, Libournais et Médoc

Emilie Boisset. Tél. : 07 88 67 14 49. E-mail : e.boisset@maladiesrares.org

Basse Corrèze et Moyenne Corrèze

Ouiza Amrane. Tél. : 07 88 67 14 77. E-mail : o.amrane@maladiesrares.org

Périgord Noir et Grand Périgueux

Aline Iemfre. Tél. : 07 88 67 14 43. E-mail : a.iemfre@maladiesrares.org

Côte Basque, Basse Navarre et Béarn Adour

Laëtitia Del-Saz. Tél. : 06 70 55 37 21. E-mail : l.del-saz@maladiesrares.org

Bordeaux Métropole

Sylvie Jeannot. Tél. : 06 70 52 27 35.E-mail : s.jeannot@maladiesrares.org

Emmanuelle Renard. Tél. : 06 70 54 86 82. E-mail : e.renard@maladiesrares.org

Pour plus de renseignements : Clément Pimouguet

Tél. : 07 89 90 34 30. E-mail : cpimouguet@maladiesrares.org. Internet : http://compagnonsmaladiesrares.org/